Από το Facebook έως τις φαρμακευτικές, πολλοί κάνουν πειράματα επάνω μας. Πότε είναι εντάξει αυτό;
ιατρική έρευνα
Προσπαθώντας να βοηθήσουν τους στρατιώτες τους στο μέτωπο, οι γιατροί των Ναζί έκοψαν τα άκρα φυλακισμένων σε στρατόπεδα συγκέντρωσης και προσπάθησαν να τα ξανακολλήσουν. Απέτυχαν όμως.
Επίσης, οι ίδιοι ανάγκασαν άλλους φυλακισμένους να βγουν έξω στο χιόνι, προκειμένου να μετρήσουν μετά από πόσο χρόνο θα πέθαιναν από το κρύο. Κατόπιν αυτών, το Δικαστήριο της Νυρεμβέργης ανέπτυξε τις πρώτες ηθικές κατευθυντήριες γραμμές σχετικά με το πώς πρέπει να διεξάγονται τα πειράματα.
Έκτοτε η επιστήμη έχει προχωρήσει πάρα πολύ, επιτυγχάνοντας να βελτιώσει τις ζωές μας σε πολυάριθμους τομείς. Ωστόσο, τα πειράματα στο ανθρώπινο μυαλό και το σώμα δεν έχουν γίνει μόνο πιο συνήθη, αλλά και πιο περίπλοκα και αμφιλεγόμενα, συχνά εγείροντας βαθιά ηθικά διλήμματα.
Το Facebook έχει διενεργήσει πειράματα σε χρήστες, επιτυγχάνοντας να τροποποιήσει τη διάθεσή τους, χωρίς οι ίδιοι να το γνωρίζουν. Και άλλες εταιρίες μέσων κοινωνικής δικτύωσης πειραματίζονται παρομοίως επάνω μας, χωρίς τη γνώση μας.
Πλέον το μεγαλύτερο μέρος της βιοϊατρικής έρευνας των ΗΠΑ και της Ευρώπης χρηματοδοτείται από φαρμακοβιομηχανίες και διεξάγεται σε χώρες του «αναπτυσσόμενου» κόσμου –παρότι τα όποια θετικά αποτελέσματα των ερευνών απολαμβάνουν τελικά κυρίως οι άνθρωποι στις «ανεπτυγμένες» χώρες.
Σε όλες αυτές τις περιπτώσεις υπάρχουν βαθιές ηθικές προκλήσεις.
Θα πρέπει να επιτρέπονται πάντα τέτοιες έρευνες; Και εάν όχι, ποιος θα πρέπει να αποφασίζει σχετικά και με ποιόν τρόπο;
Σε ποιο βαθμό θα πρέπει οι εταιρίες αυτές να φέρουν την ευθύνη, εάν τα πειράματά τους βλάπτουν ή σκοτώνουν τους ασθενείς;
Και η ευθύνη αυτή μπορεί να είναι διαφορετική, αναλόγως εάν οι συμμετέχοντες στις έρευνες είναι Αμερικανοί ή από την Ουγκάντα;
Στις ΗΠΑ οι εταιρίες συχνά θέτουν ως προαπαιτούμενο για τη συμμετοχή ασθενών της χώρας σε τέτοιες δοκιμές πειραματικών φαρμάκων, αυτοί να έχουν επαρκή ασφάλιση υγείας και εξαιρούν άλλους με ανεπαρκή κάλυψη
Είναι όμως δίκαιο αυτό;
Τα έντυπα ενημέρωσης και συγκατάθεσης για τέτοια πειράματα συχνά αριθμούν 40 πυκνογραμμένες σελίδες, γεμάτες επιστημονική και νομική ορολογία, την οποία οι ασθενείς δεν κατανοούν.
Στον αναπτυσσόμενο κόσμο πολλοί από τους ανθρώπους που καλούνται να υπογράψουν τέτοια έγγραφα δεν γνωρίζουν καν ανάγνωση ή όχι επαρκώς. Έτσι, οι ερευνητές χρησιμοποιούν για τις έρευνές τους ασθενείς, οι οποίοι δεν κατανοούν πλήρως τους όρους ενημέρωσης και συγκατάθεσής τους.
Μεγάλες φαρμακοβιομηχανίες πληρώνουν χιλιάδες δολάρια σε γιατρούς, για να αλλάξουν τη φαρμακολογία ασθενών τους από γενόσημα φάρμακα σε πιο ακριβά πειραματικά σκευάσματα, τα οποία τελικά μπορεί και να μην είναι τόσο αποτελεσματικά.
Ορισμένοι άνθρωποι θεωρούν τα εγκλήματα των Ναζί ηθικά κακά, αλλά αντιμετωπίζουν τέτοιου είδους πειράματα με το μυαλό και το σώμα ασθενών απλώς ως «επιχειρηματικές πρακτικές, ίσως λίγο αθέμιτες». Ξεκάθαρα, υπάρχει σοβαρή διαφορά μεγέθους στις δύο αυτές περιπτώσεις, ωστόσο και οι δύο θέτουν θεμελιώδεις ηθικούς προβληματισμούς.
Το 1974 ένας δημοσιογράφος αποκάλυψε τα σκανδαλώδη ηθικά κενά της έρευνας για τη σύφιλη στο Tuskegee (Αλαμπάμα, 1932 – 1972), στην οποία ερευνητές χρηματοδοτούμενοι από την κυβέρνηση των ΗΠΑ, μελέτησαν τη φυσική πορεία της ασθένειας χωρίς φαρμακευτική αγωγή σε αγρότες αφρο-αμερικανούς, στους οποίους είχαν πει ότι λαμβάνουν δωρεάν ιατρική φροντίδα από την κυβέρνηση!
Όταν η πενικιλίνη έγινε διαθέσιμη ως οριστική θεραπεία, οι ερευνητές αποφάσισαν να μην τους το αναφέρουν, ούτε να την προσφέρουν στους ανθρώπους αυτούς, προκειμένου να μην καταστρέψουν το πείραμά τους.
Μετά από αυτό, το Κογκρέσο πέρασε τον Εθνικό Νόμο για την Έρευνα, που οδήγησε στη δημιουργία ειδικών επιτροπών ηθικής, τα λεγόμενα θεσμικά συμβούλια αξιολόγησης (IRBs), τα οποία επιβλέπουν την τήρηση των ηθικών κανόνων στις έρευνες.
Σήμερα στις ΗΠΑ υπάρχουν περίπου 5.000 τέτοιες επιτροπές. Κάθε νοσοκομείο και κάθε κολέγιο έχει από μία. Παρ’ όλα αυτά, πλέον οι επιτροπές αυτές δέχονται όλο και μεγαλύτερες επικρίσεις, καθώς συχνά λειτουργούν πίσω από κλειστές πόρτες και έχουν εγκρίνει έρευνες που παραβιάζουν βασικές ηθικές κατευθυντήριες γραμμές, ενώ έχουν καθυστερήσει ή μπλοκάρει άλλες σημαντικές.
Από τότε που δημιουργήθηκαν οι σχετικές νομοθεσίες, η επιστήμη έχει αλλάξει πολύ. Για παράδειγμα, στις ΗΠΑ πολλές έρευνες περιλαμβάνουν πλέον 40 διαφορετικά νοσοκομεία. Άρα πρέπει να εγκριθούν από ισάριθμες επιτροπές, οι οποίες συχνά διαφωνούν μεταξύ τους και απαιτούν αλλαγές σε διαφορετικά τμήματα της έρευνας.
Έτσι συχνά τα στοιχεία που συλλέγουν οι ερευνητές στα επιμέρους νοσοκομεία, δεν είναι δυνατόν να συγκριθούν ή να συνδυαστούν και οι έρευνες μπλοκάρουν.
Για να αντιμετωπίσει τέτοια προβλήματα, η κυβέρνηση Ομπάμα πρότεινε αλλαγές, όπως το να υπάρχει μία κεντρική επιτροπή για την έγκριση ερευνών που διεξάγονται ταυτόχρονα σε πολλά διαφορετικά μέρη και έπειτα από κάποιες διαδικασίες, τώρα οι προτάσεις τροποποιούνται.
Και πάλι όμως, ενώ έτσι μπορεί να στηριχθεί περισσότερο η διεξαγωγή κάποιων ερευνών, το όλο πλαίσιο είναι ανεπαρκές και ακόμα αγνοεί το σημαντικότερο: τα σημαντικά ηθικά διλήμματα, τις ασάφειες και τις εντάσεις που υπάρχουν συχνά.
Δυστυχώς, ακόμα και οι «ειδικοί» στις ΗΠΑ και την Ευρώπη συχνά δεν έχουν την κατάλληλη εκπαίδευση, τα «εργαλεία» και τις δεξιότητες για να διαχειριστούν αποτελεσματικά τέτοια περίπλοκα ηθικά ζητήματα. Ακόμα και στα «καλύτερα» πανεπιστήμια δεν υπάρχουν υποχρεωτικά μαθήματα σχετικά με τις ηθικές αξίες ή τη λήψη αποφάσεων.
Προκειμένου να βελτιωθούν οι διαδικασίες της ηθικής επίβλεψης της έρευνας, χρειάζεται αλλαγή νοοτροπίας και αναγνώριση σε βάθος των περίπλοκων ηθικών ζητημάτων που υφίστανται. Μόνο έτσι θα βελτιωθεί η κατάσταση τόσο για τους ασθενείς που γίνονται αντικείμενα έρευνας, όσο και για την επιστήμη, τον τομέα της υγείας και την ανθρωπότητα συνολικά
sofokleousin.
